Transcription du podcast
Coucou la tribu WoW!, je suis très heureuse de t’accueillir pour ce dernier épisode de l’été réalisé en collaboration avec Ashoka France. Et pour l’occasion, je te réserve une belle rencontre dans ce podcast.
Échauffe tes oreilles, on va jongler entre sport, maladie et persévérance avec Hakaroa Vallée, un jeune français de 16 ans avec qui j’ai eu la chance de discuter. Hakaroa est un prénom inspiré d’une ville de Nouvelle-Zélande et des valeurs de la culture maorie que sont la volonté, la force et l’humilité. On le surnomme Haka, comme le cri légendaire maori et le chant des All Blacks, l’équipe de rugby néo-zélandaise !
Hakaroa est atteint de diabète, une maladie qui a bousculé son quotidien. Mais c’est aussi un acteur du changement prometteur, soutenu par Ashoka France, qui est en chemin pour garantir une meilleure inclusion dans la société des personnes atteintes de diabète.
Comment ? En faisant bouger la loi et en cassant tous les préjugés liés à cette maladie. Bonjour Hakaroa, quel plaisir de te recevoir ! Pour commencer, je te laisse te présenter à nos auditeurs et auditrices ?
« Je m’appelle Hakaroa Vallée, j’ai 16 ans, je suis diabétique de type 1 depuis cinq ans maintenant. Je fais pas mal de défis sportifs depuis 4 ans. Et j’essaie de lutter contre toutes formes de discrimination par rapport au diabète de type 1. »
Hakaroa a commencé la course à pied dès l’âge de 5 ans. Il n’hésitait pas une seule seconde à enfiler ses baskets pour courir aux côtés de ses parents les derniers kilomètres des marathons pour adultes. À 9 ans, il réalise son premier semi-marathon en course à pied. La premier et sûrement pas le dernier !
Mais à l’âge de 11 ans, Hakaroa est diagnostiqué diabétique. C’était lors de la finale de l’euro de foot, entre la France et le Portugal. Un match stressant, où l’adrénaline était au rendez-vous. Hakaroa nous explique :
« Le stress, c’est un accélérateur du déclenchement de la maladie. On produit l’adrénaline, une hormone sucrée qui augmente le taux de sucre dans le sang. C’est là où j’ai appris que j’étais diabétique parce que je vomissais beaucoup, je buvais beaucoup, perte de poids importante. En trois jours j’avais perdu cinq kilos. On a appelé le médecin, il m’a fait une petite piqure au doigt, un dextro, qui sert à contrôler ma glycémie c’est-à-dire mon taux de sucre dans le sang. Le résultat ne s’affichait même pas sur la machine, donc on a tout de suite appelé les pompiers pour m’emmener en vitesse à l’hôpital. C’est donc à 11 ans que j’ai appris que j’avais une maladie à vie, une maladie chronique, le diabète de type 1. C’est assez dur de l’apprendre à cet âge, de se dire qu’on aura ça toute sa vie. Il n’y aura pas de samedis, pas de dimanches, pas de vacances. »
Pas de repos pour la maladie, qui est présente au quotidien. Pour Hakaroa, le plus difficile a été de comprendre que, peu importe ce qu’il ferait, la guérison ne serait pas possible. Heureusement, avec l’aide de sa diabètologue (un médecin spécialiste du diabète), il retrouve petit à petit confiance. Il décide alors que c’est la maladie qui va s’adapter à sa vie et sûrement pas l’inverse !
Mais alors qu’est-ce que le diabète exactement ?
C’est une maladie qui dérègle l’insuline, une hormone très importante de notre corps. Hakaroa nous explique que l’insuline joue le rôle d’un camion livreur. Elle transporte le sucre jusqu’aux cellules qui pourront alors nourrir en énergie nos organes vitaux comme le cerveau ou les muscles. Ça nous permet d’être en pleine forme !
Mais pour un diabétique, l’insuline ne fonctionne pas normalement et on ne sait pas encore pourquoi. Le sucre n’est donc pas correctement distribué. C’est pour ça qu’une personne diabétique doit recevoir de l’insuline de l’extérieur.
Malheureusement, impossible d’avaler l’insuline sous forme de cachet. Pour le moment, le seul moyen possible c’est par des piqures ou des perfusions. Pour ça, il existe aujourd’hui des « seringues » spéciales qui ressemblent à un stylo pour faciliter au maximum les injections.
En résumé, être diabétique c’est devoir trouver un équilibre au quotidien entre l’alimentation, la quantité d’insuline manquante et les activités physiques.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, le diabète touche une personne sur 20 dans le monde, tout type de diabètes confondus. C’est une maladie qui existe depuis longtemps mais qui est mal connue. Il faut savoir qu’il existe deux types de diabète : le diabète de type 1, celui diagnostiqué chez Hakaroa et le diabète de type 2, le plus répandu et qu’on retrouve généralement chez les adultes.
Le diabète rend le corps plus fragile. Si les diabétiques ne surveillent pas la maladie, il risquent de faire des malaises. Pour éviter ça, ils doivent mesurer le taux de sucre dans le sang plusieurs fois par jour et faire très attention dans les situations particulières, comme lorsqu’ils font du sport ou d’autres activités car dans ces moments-là, le taux de sucre dans le sang peut varier très rapidement !
Mais Hakaraoa court aussi pour combattre ce préjugé lié au diabète qui dit que lorsque l’on est diabétique on ne peut pas faire du sport.
« Il faut juste se surveiller, c’est à dire que pendant que je fais du sport comme de la course à pied, du vélo ou n’importe quel autre sport, j’ai toujours mon téléphone qui indique mon taux de sucre dans mon sang et une pompe à insuline. […] Il y a donc aucun problème de faire du sport en tant que diabétique ; ce n’est pas déconseillé, au contraire ! Le sport permet de faire passer le sucre du sang vers le muscle et peut remplacer les effets de l’insuline, c’est même bénéfique pour notre santé. C’est promouvoir le sport par la santé. Et même pas que pour les personnes diabétiques, pour tout le monde, le sport permet un bien-être, et de se tenir en santé ; c’est juste essentiel de faire du sport donc à toutes les personnes qui écoutent ce podcast, faites du sport, et vraiment, vivez votre passion à fond ! »
Plus on parle des maladies, plus on combat les préjugés ! Un ami diabétique de type 1 d’Hakaroa lui a un jour dit : « quand on voit le danger, il n’y a pas de danger. C’est quand on ne le voit pas qu’il y a danger »
« C’est vrai que lorsque l’on voit le danger, on sait ce qu’on a à faire, on se contrôle justement en voyant le danger. La problématique c’est quand les gens ne voient pas le danger, forcément ils ne sont pas au courant de ce qu’il peut se passer. C’est la méconnaissance, qui entraîne des discriminations, donc je met le plus de monde au courant de ce danger, si on peut appeler ça un danger, pour ne plus qu’il y ait de danger. »
Peu de gens le savent, mais les personnes diabétiques souffrent d’injustices et de discriminations liées à la maladie. Des cantines exigent aux étudiants d’apporter leurs propres repas, les assurances coûtent plus chères… Depuis 1959, certains métiers leur sont même interdits et certaines écoles aussi ! À l’heure actuelle, Hakaroa ne peut pas devenir pilote d’avion, policier, pompier ou contrôleur de train.
C’est une loi ancienne qui limite les rêves des personnes diabétiques. Elle n’a jamais été révisée alors que les avancées technologiques et thérapeutiques permettraient, sous certaines conditions, de rendre la plupart de ces métiers accessibles aux diabétiques !
« J’ai tout de suite voulu me documenter sur cette maladie. J’ai appris via internet et la personne qui m’avait soigné à l’hôpital. Et donc je me suis dit, avec toutes les injustices qu’il y a aujourd’hui, il fallait que je fasse quelque chose. C’est pour ça que depuis ma sortie de l’hôpital, je me lance des défis sportifs. »
Révolté, Hakaroa tient à prouver que, même avec un diabète, il est possible de faire du sport et d’accomplir de grands défis. La maladie ne lui a rien volé et les diabétiques de type 1 peuvent vivre comme tout le monde.
Peu de temps après sa sortie de l’hôpital, Hakaroa va alors se remettre à courir. Il avait l’habitude de faire un circuit près de chez ses grand-parents. Il nous raconte comment il a réussi à persévérer et à ne pas abandonner.
« Quand j’étais dans le sud, dans la région de Perpignan, du côté de chez mes grand-parents, il y a une montée que j’avais l’habitude de faire en 1h20 en course à pied avant mon diabète. Par la suite, je déclenche mon diabète, je vais à l’hôpital pendant 15 jours, j’apprends ce que c’est. Et après, j’ai eu l’idée de refaire cette course, pour savoir si j’ai toujours ces capacités physiques, si je peux continuer la course à pied. Et vraiment, pour montrer que la maladie ne m’avait rien volé. Quinze jours après ma sortie de l’hôpital, je prends mes baskets pour tenter de refaire cette montagne en courant. Je la tente. Je m’arrête à la moitié, j’en peux plus. Je suis essoufflé, j’ai la tête qui tourne, je ne peux plus faire cette montagne, je suis vraiment dégoûté, je me dis que je ne peux plus faire de course à pied, que la maladie a pris le dessus. Le lendemain, je persévère. Je réessaye de courir vers cette montagne. Je réussis à la faire en 1h10 cette fois, je bats même mon record de 10 min ! Et je me dis que je suis toujours moi, la maladie passe au second plan, c’est elle qui va s’adapter à ma vie. Je prend le dessus et je vais faire des défis sportifs pour montrer que c’est moi d’abord avant ma maladie. Et c’est là que le combat a réellement commencé. »
Se lancer des défis sportifs est un un vrai moyen d’agir pour Hakaroa ! Ça lui permet de sensibiliser le grand public sur la maladie tout en continuant à exercer sa passion pour la course à pied. Du haut de ses 16 ans, il a déjà accompli une farandole de défis impressionnants : courir 24 heures sans s’arrêter, faire 5 marathons en 5 jours, traverser la France en course à pied et à vélo, rien ne l’arrête !
Le dernier défi en date d’Hakaroa a été le Tour de France, la grande course à vélo de trois semaines que les Français et Françaises adorent regarder chaque année . C’est le grand rendez-vous des amoureux du vélo ! Le 18 juillet dernier, il a franchi cette ligne d’arrivée si symbolique. Il a parcouru la route du Tour de France sur un vélo tandem avec son binôme pilote Jean-Luc Perez, un pro de l’ultra-cyclisme. Près de 3400 km ! Pour réaliser un tel défi, Hakaroa s’est entrainé depuis le début de l’année sur un vélo d’appartement, en plus de ses sorties à vélo en solo limitées par les horaires du confinement, il a dû pédaler environ 4 000 km !
« Émotionnellement, il y a pas mal de stress avant, j’avais des doutes je savais pas du tout si j’allais réussir ce défi. Je crois que ma plus grande sortie en extérieur, c’était 120 km. Je n’avais jamais fait de col de montagne de ma vie. J’avais donc forcément beaucoup de doutes avant et pendant. Le dernier défi à vélo que j’avais fait, c’était 40km par jour et là c’est 200km…donc ça change ! Grâce à ces étapes de douleur et en même temps de réconfort émotionnel, ça nous a permis de savoir qu’on allait aller jusqu’au bout. Et forcément à la fin, lorsque l’on passe la dernière étape de montagne, on se dit c’est gagné ! »
Avec ce mental de sportif époustouflant, j’étais curieuse de savoir quelle était sa plus grande source d’inspiration…
« Je pense que ma plus grande source d’inspiration, et j’ai eu la chance de le rencontrer c’est Théo Curin, un nageur paralympique. Il a été amputé de ses deux jambes et de ses deux bras à l’âge de 6 ans. Il a fait des défis incroyables, il a eu des médailles d’or pour la France et pour les championnats du monde. Et là, il s’est lancé le défi de traverser à la nage le lac Titicaca situé en Amérique du Sud, soit près de 130 kilomètres à la nage ! C’est incroyable ce qu’il fait, c’est une source d’inspiration pour montrer que la différence est une force. La résilience est incroyable. »
Génial, merci pour ce partage Hakaroa ! Et pour terminer, le petit cadeau pour nos auditeurs et auditrices. Quel message tu aurais envie de transmettre pour inspirer d’autres jeunes à persévérer et à aller au bout de leurs idées et de leurs rêves ?
« Se donner des défis, se donner des projets , il faut vraiment persévérer parce que il y aura toujours des bâtons dans les roues. Il y aura toujours des blocages, pas forcément avec des personnes mais des freins à nos envies. La persévérance c’est la qualité avec l’adaptation qui permettent d’investir des projets et des défis ! Donc vraiment, je pense que le message le plus important à faire passer, c’est de profiter de chaque instant, de se donner plein de projets, plein de défis à faire et de réaliser l’une de ses passions. Il n’y a pas de meilleur message à faire passer que de profiter de ce qu’on aime et d’aller de l’avant ! »
Cette série estivale se termine sur cette note belle note d’inspiration ! Mille mercis Hakaraoa et un grand merci à toute l ‘équipe d’Ashoka France de nous avoir permis de réaliser ces épisodes inédits.
Pour soutenir Hakaroa, on vous met le lien de son association en description de ce podcast. Et pour faire résonner son combat sur le diabète et suivre ses aventures, rendez-vous sur Instagram ou sur Facebook @haka.just.did.it
Sous les précieux conseils d’Hakaroa, moi, je file profiter de mes vacances pour me lancer dans de nouveaux défis. Tu pourras retrouver toute l’équipe WoW! News dès la rentrée pour des nouvelles encore plus WoW…En attendant septembre, rendez-vous sur notre site www.wow-news.eu pour lire et relire nos articles en famille.
Je vous souhaite un bel été, prenez soin de vous et à bientôt !